Esta enfermedad se está dando en personas más jóvenes cada vez, esta enfermedad se conocía como un deterioro por causas de la edad, pero no es así, personas jovenes también pueden padecerla. Es un problema de todos.
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1- ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer.
La Enfermedad de Alzheimer es tal vez la más importante enfermedad neurodegenerativa por su presencia y naturaleza destructiva, a tal punto de constituir un grave problema de Salud Pública. La enfermedad de Alzheimer es la más común de las demencias; científicamente, se define como tal. Esta enfermedad fue descrita por vez primera en 1907 por el médico alemán Alois Alzheimer, de quien tomó su nombre. La enfermedad es irreversible y hasta el momento no se conoce cura alguna. Se sabe que ésta va destruyendo poco a poco las neuronas del cerebro, el paso de información entre las células y por ende, el contacto con el mundo.
Es la principal causa de demencia en la vejez. . Sin embargo, el aumento de la expectativa de vida hizo que aparecieran estas manifestaciones en la población más vieja (demencia senil). Una enfermedad neurodegenerativa es una alteración en la estructura y función del SNC de inicio insidioso y curso lento y progresivo (mucho más lento que las enfermedades hereditarias metabólicas, a tal punto que el paciente o los familiares no recuerdan el inicio preciso).
El Alzheimer (pronunciado Alz-jai-mer) es una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro la cual provoca un deterioro en la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona. La enfermedad de Alzheimer produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida diaria.
La causa de la enfermedad de Alzheimer es desconocida; sin embargo, cada vez se está insistiendo más en un componente de carácter genético. Los investigadores han encontrado hasta el momento que algunos genes que de un modo u otro son los causantes de la enfermedad. Sin embargo, además del componente genético, no hay que pasar por alto otros factores como son los virus, agentes tóxicos o ambientales, respuestas inflamatorias o golpes en la cabeza, los cuales que pudieran provocar en forma conjunta o aislada una disfunción en el sistema general del organismo y el comportamiento de la persona.
Además, por experiencia, se sabe que existen otros factores que de cierto modo pudieran incidir en un surgimiento más temprano de la enfermedad.
Muchos de los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer pueden no ser percibidos fácilmente porque se parecen a los signos naturales del envejecimiento, tales como el olvido, perdida de la concentración, así como problemas motrices y de lenguaje, incluyendo dificultades para hablar y caminar. Los signos de deterioro van aumentando rápidamente, sobre todo la alteración de la memoria y la atención. La edad promedio de comienzo de la Enfermedad de Alzheimer suele ser los 55 años, frecuentemente se presentan casos de pacientes mucho más jóvenes. Los síntomas más comunes de la enfermedad de Alzheimer son:
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4- Decursar de la enfermedad de Alzheimer.
El comienzo de la enfermedad de Alzheimer comienza con manifestaciones que pudiera ocurrirle a cualquier persona en determinados momentos, olvidarse de algo, no recordar en que lugar guardo un regalo o un documento cualquiera, o una dirección, la fecha de ese día o el mes en que se encuentra. A medida que sucede esto el deterioro de la memoria se va haciendo paulatino, se olvidan situaciones recientes aunque apenas hayan pasado minutos. Puede no recordar que ceno momentos antes.
La conducta va a variar, se pondrá muy deprimido y apático sin motivación, aumentando con el transcurso del día, encontrándose al final del mismo muy ansiosos e inquietos. Se desorienta muy fácil, aquellos lugares que siempre frecuento le son desconocidos. Ya no sabrá ir al mercado o al café de su barrio, o saber como regresar a su casa desde un lugar al que haya ido. La comunicación se irá deteriorando poco a poco.
Con el tiempo comienzan a surgir otros problemas. Se producen importantes alteraciones de la función cerebral, la memoria y el lenguaje podrán ser los primeros en notarse. Ya el olvido se hace notar más cuando no sabe como vestirse o no puede hacerlo, podrá colocarse la camisa sobre el saco. Le resulta difícil comunicarse o expresar lo que quiere, podrá cambiar el contexto de lo que pide.
Con el decursar de los años el paciente Alzheimer, se vuelve totalmente dependiente, poco apoco los problemas se van haciendo más comunes.
Todas aquellas pocas actividades que todavía podía realizar desaparecen por completo, la operación de calculo más sencilla no podrá realizarla. La comunicación se hace imposible. Comienza un deterioro físico (cambios en la postura, afectación del tono muscular) y mental (No reconoce a su familia) progresivo. El paciente Alzheimer termina encamado presentando otros problemas, incontinencia urinaria, y fecal, escaras infección de las vías respiratorias, urinarias y otras complicaciones, que podrán ser fatales para la vida.
5- Síntomas que hay que tener en cuenta
Algunos síntomas que lo pondrán en estado de alerta para una consulta con su médico
- Problemas de lenguaje. Olvida palabras comunes y las frases que utiliza son muchas veces incomprensibles.
- Desorientación temporal y espacial. Pierde la noción del tiempo y su calle o vecindario puede ser desconocido siendo imposible poder regresar a su casa.
- Cambios de la conducta y de los estados de animo. Es variable en fracciones de segundo, puede pasar de la risa al llanto y viceversa.
- Dificultad en su entorno familiar. Coloca cosas u objetos en lugares inimaginables (un zapato en la heladera, una camisa en el horno de la cocina). No recordará haber hecho algo que hizo momentos antes. No puede realizar actividades comunes que siempre hizo.
- Cambios en la personalidad. Para los amigos no será el mismo, ya que podrá no conocerlos (incluso si estuvo acompañado días antes e incluso horas), se volverá huidizo, confuso e incluso le temerá a todo.
- Razonamiento pobre o nulo. No sabe como vestirse, olvidará donde debe ponerse la camisa o el pantalón.
- Desmotivación. Es casi imposible motivarlos para cualquier actividad, siendo muy pasivos.
- Pérdida de memoria. Como mismo olvida su calle o vecindario, no recordará el nombre de otras personas conocidas y otras cosas u objetos no recuerda donde las puso.
6- Factores fisiológicos.
- La pérdida de la memoria causada por la enfermedad ocasiona que la persona no pueda recordar, por lo que a cada rato o a cada momento vuelve a hacer la misma pregunta.
- Los cambios físicos en el cerebro ocasionados por la demencia pueden haber dañado esa parte del cerebro que permite a la persona a cambiar a una nueva actividad o rutina, por lo que parecerá como si ésta -la persona, el individuo- se hubiera quedado "pegado" a un mismo ciclo o patrón de conducta.
- Algunos medicamentos también pueden ocasionar efectos colaterales dando por resultado conductas repetitivas. Asimismo, ciertos tranquilizantes hacen que la persona pueda presentar movimientos involuntarios de la boca o de la lengua.
- Actividades de información y difusión
- Información y asesoría social
- Asesoría jurídica
- Asesoría especializada en ayudas técnicas
- Charlas y conferencias
- Congresos y Jornadas
- Eventos y conmemoraciones
- Actividad editorial de AFALcontigo, con libros para familiares y profesionales
- Revista ALZHÉIMER, de carácter trimestral
- Centro de documentación y biblioteca
- Página web y blog
- Actividades de formación
- Escuela de Formación AFALcontigo:
- Cursos para cuidadores familiares o informales
- Cursos para cuidadores formales o informales
- Cursos para voluntarios
- Cursos monográficos para familiares y profesionales
- Seminarios para profesionales
- Actividades de apoyo al enfermo y al cuidador
- Psicoestimulación y terapia psicológica de grupo para enfermos en fases leve y moderada, en nuestra sede, según el Progama IPA, exclusivo de AFALcontigo.
- Terapia ocupacional
- Arteterapia
- Musicoterapia
- Psicoestimulación a domicilio
- Estimulación al enfermo joven a través del ejercicio físico y el deporte
- Asistencia psicológica al cuidador (grupal o individual)
- Valoración neropsicológica del estado del enfermo
- Programa de voluntariado AFALcontigo
- Red G.A.M.A. (Grupos de ayuda mutua por barrios)
- Mediación en conflictos familiares
- Almacén de préstamo de productos de apoyo
- Valoración de residencias y centros de atención diurna
- Programa de Ocio y Encuentro
- Actividades de representación y defensa de los intereses de los enfermos y sus familiares
- AFALcontigo actúa, ante las Administraciones Públicas y otras instituciones y organizaciones, en representación del colectivo español de afectados por el alzhéimer u otra demencia, con el afán de conseguir mejoras en la calidad de vida del enfermo y de sus cuidador familiares.
- AFALcontigo actúa, ante las Administraciones Públicas y otras instituciones y organizaciones, en representación del colectivo español de afectados por el alzhéimer u otra demencia, con el afán de conseguir mejoras en la calidad de vida del enfermo y de sus cuidador familiares.
- Actividades a favor de la investigación
Además de esto, AFALcontigo reclama constantemente una mejor dotación económica a los equipos de investigación biomédica que buscan las causas del alzhéimer, a la vez que colabora de cuatro maneras:
- Buscando financiación para proyectos de investigación solventes y esperanzadores.
- Reclutando personas que se presten a participar en los ensayos que, a juicio de nuestros asesores científicos, cuentan con las debidas garantías bioéticas.
- Participando activamente en las campañas de donación de cerebros y otros tejidos neurológicos, útiles para la investigación biomédica.
- Cediendo voluntarios para colaborar con las tareas administrativas de algunos centros de investigación.
Todo ello bajo el lema AFALcontigo con la investigación... porque ellos son nuestra esperanza.
Entre sus asesores médicos, la asociación cuenta con prestigiosos especialistas de la geriatría, neurología y psiquiatría, que colaboran con su orientación y consejo; muchos de ellos, desde los inicios.
Por otra parte, la Asociación ha constituido la Fundación AFAL Futuro, de carácter tutelar, para procurar cuidados y tutela a los enfermos con demencia sin familia o cuya familia no está en disposición de atenderlos.
AFALcontigo ha creado también la Red NEURONET, con 14 organizaciones miembro, que trabajan en red y comparten conocimiento en un régimen de libertad, bajo convenio para el desarrollo de proyectos.
Esta enfermedad nos sitúa en una realidad dramática, agravada por las previsiones de crecimiento futuro. No obstante, AFALcontigo encara este futuro con optimismo realista y confía en que la investigación consiga al fin acabar con esta enfermedad que GOLPEA EL CEREBRO DEL ENFERMO Y EL CORAZÓN DE LA FAMILIA. Mientras tanto, AFALcontigo continuará su labor como parte de ese gran movimiento social para la ayuda mutua. No en vano, ALZHEIMER SE ESCRIBE CON “A” DE AYUDA.
Fundación @ afal
Programa de atención psicológica individualizada
La intervención psicológica se dirige fundamentalmente a cumplir los siguientes objetivos:
- Ofrecer un apoyo humano para que el cuidador pueda canalizar y expresar sus emociones.
- Favorecer el proceso de aceptación de la enfermedad.
- Tratar los conflictos y modificar las conductas desadaptativas.
- Prevenir las alteraciones psicológicas perjudiciales, proponiendo respuestas alternativas y compatibles con el cuidado del enfermo.
Puede acceder cualquier persona (asociada) que esté afectada negativamente por el hecho de cuidar o convivir con un enfermo de Alzheimer.
Las personas que asisten al Programa suelen ser cónyuges o hijos de enfermos de Alzheimer. Las causas por las que solicitan este apoyo o por las que son asignados al programa de atención psicológica pueden deberse a las múltiples dificultades que plantea la enfermedad a lo largo de todo su proceso de evolución: el impacto del diagnóstico, la convivencia y el trato con el enfermo, la sobrecarga producida por los diferentes cuidados, la asunción de nuevas funciones, el sentimiento de pérdida anticipada, el manejo de síntomas psicológicos y comportamentales del enfermo, la pérdida de reforzadores, el aislamiento social, la soledad, la elaboración de duelo, etc.
¿Cómo se puede acceder?
La inclusión en el Programa puede ser detectada por los profesionales de la Asociación o puede ser solicitada por los usuarios. La trabajadora social detecta aquellos casos susceptibles de atención psicológica personalizada teniendo en cuenta su urgencia. Además, cualquier socio puede solicitar este servicio de apoyo, que será valorado por el equipo de psicólogos encargados del Programa para pasar a una breve lista de espera hasta el momento de ser atendido.
¿Cómo funciona?
Las sesiones de terapia psicológica se realizan una vez a la semana durante 1 hora. Se pretende que el tratamiento sea lo más breve posible. Después del alta terapéutica, se realiza un seguimiento continuado de cada caso.
La utilización de este servicio no es gratuito, su coste (a modo de donación) es de 30 € por sesión.
Para más información contactar con Eva Lopez o Luis Redondo en trabsocial@afal.es
Programa de atención psicológica grupal
¿Cuáles son sus objetivos?
Favorecer la extraversión de los conflictos personales y reequilibrar descompensaciones psíquicas derivadas de la atención continuada a familiares con enfermedad de Alzheimer.
Para más información contactar con Eva López o Luis Redondo en: trabsocial@afal.es
Grupo de apoyo psicosocial
Cuando la enfermedad de Alzheimer afecta al conyuge o pareja se produce un cambio de roles y a medida que la enfermedad avanza el rol de marido o esposa, es sustituido por el de cuidador. Desde el Departamento de Trabajo Social se detecta la necesidad de proporcionar apoyo y atención a través de la intervención grupal a estos cuidadores que presentan carencias a nivel emocional y social derivados de los cuidados continuados de su pareja enferma de Alzheimer, trabajando especialmente la prevención de la sobrecarga y el aislamiento social del cuidador.
Como tarea básica del trabajo profesional con el grupo sería identificar las necesidades de conocimiento que presenta, desarrollar habilidades para el cuidado cotidiano de su pareja, manejar las demandas de forma racional y brindar un espacio de reflexión y de intercambio con otros cuidadores y con diferentes profesionales que les permita interpretar correctamente la enfermedad así como tomar conciencia de sus propias actitudes y limitaciones con respecto a la misma.
OBJETIVOS
- Mejorar la calidad de vida de los cuidadores conyuges de enfermos de Alzheimer
- Desarrollar y potenciar las relaciones sociales
- Mejorar la autoestima y por consiguiente su estado de ánimo
- Fomentar las actividades de ocio
- Combatir la soledad
- Manejar las emociones conflictivas surgidas fruto del cuidado del enfermo
- Identificar el momento actual de la enfermedad en su familiar y las características que presenta.
Conyuges de enfermos de Alzheimer, que necesiten encontrar respuestas alternativas y compatibles con el cuidado continuo del enfermo para que les permita eliminar o evitar estados no deseados, así como facilitar el establecimiento de un estilo de vida más agradable y con el menor impacto emocional y social.
¿CÓMO SE PUEDE ACCEDER?
La inclusión en el programa se realiza a partir de la valoración profesional de equipo técnico de Afal contigo bien sea recomendada por los propios profesionales o solicitada por los usuarios.Los Trabajadores Sociales detectan aquellos casos susceptibles de atención social y apoyo psicológico grupal, mediante una entrevista inicial y su posterior evaluación interdisciplinar
¿CÓMO FUNCIONA?
Las sesiones se realizan en grupo los jueves de 11.30 a 13.00 horas y son siempre dirigidas por un profesional de la Asociación tanto Trabajador Social como Psicólogo, que realizarán una programación de las sesiones en función del perfil, características, para canalizar las demandas del grupo y dar cobertura a las necesidades que precisan con el fin de preservar el bienestar físico, psíquico y social del cuidador conyuge, a la vez que se pretende que sean conscientes y puedan disfrutar de los valores positivos que la oportunidad de cuidar les brinda y lleven una vida más rica y plena junto a sus familiares más queridos , por ello los profesionales reorientamos su práctica diaria interviniendo de forma que se modifiquen factores, negativos y susceptibles de cambio, que se combinan en el proceso de la prestación de cuidados, para evitar que la “carga del cuidado supere el umbral de vulnerabilidad y provoque trastornos psicológicos o de salud en el cuidador.
Revista Alzheimer Mª Jesús Morala revistalzheimer@afal.es Comunicación y Publicaciones Mª Jesús Morala mjmorala@afal.es Formación Paloma Núñez formacion@afal.es Trabajo Social Eva López
Celia Muñoz
trabsocial@afal.esCelia Muñoz
Calidad y medio ambiente Karín Conde karin@afal.es Administración Susana Lara administracion@afal.es Voluntariado Virginia Silva vsilva@afal.es Atención psicológica Patricia Pecero ppecero@afal.es Grupos de Ayuda Mutua (GAMA) Eva López elopez@afal.es Intervención con enfermos
Virginia Silva
Patricia Pecero
vsilva@afal.es Sistemas e Informática Karín Conde karin@afal.es Recepción Mª Isabel Pérez iperez@afal.es Donación y préstamo de productos de apoyo Margarita Ventura afal@afal.es Ventas [Tienda AFALcontigo] Karín Conde tienda@afal.es Fundación AFAL Futuro
Jaime Conde
Mercedes Díaz
Celia Muñoz
fundacionafalfuturo@afal.es
Documentación via web.
